Este artículo forma parte de Overloaded and (Often) Unpaid, un proyecto conjunto de periodismo de soluciones sobre cuidados y bienestar mental entre la Southwest Michigan Journalism Collaborative y la New York y Michigan Solutions Journalism Collaborative, una asociación de medios de comunicación y organizaciones comunitarias dedicadas a informar de forma rigurosa y convincente sobre respuestas satisfactorias a problemas sociales. Los grupos cuentan con el apoyo de la Solutions Journalism Network.
Cuatro días a la semana, Judith Wright empuja su andador para subir a un autobús que la lleva a un bullicioso centro de Sterling Heights donde se reúne con amigos, ve a su médico y a su equipo de atención médica, toma dos comidas calientes y se ejercita en una sesión de fisioterapia para mejorar su forma de andar y su equilibrio.
La mayoría de los días, la primera parada de Wright en el programa PACE Southeast Michigan es la Green Room.
"Nos hacemos llamar la gente fiestera", dice Wright, una viuda de 76 años que vive con su hijo de 50, Darrin Letzring, en Shelby Township. Levanta una muñeca con una pulsera que hizo con el grupo Green Room. Su colección de cerámica y sus medallas de las Olimpiadas de la Tercera Edad por lanzar herraduras y globos hacen que su hijo se pregunte cuántas estanterías más necesitará para guardarlas.
A través de PACE, Wright, diabética con anemia y movilidad limitada, ha recibido todo tipo de ayuda gratuita: productos para la incontinencia de adultos, una silla elevadora eléctrica, una barandilla de cama, gafas y otras adaptaciones. Toma 17 medicamentos, todos gratuitos gracias al programa. "En seis años no he comprado ni una aspirina", dice.
Los centros PACE también cuentan con una clínica de salud y un centro de atención urgente, así como servicios a domicilio y otros artículos gratuitos que muchos planes de Medicare no cubren.
Si tuviéramos que pagar por todo lo que nos han dado, estaríamos viviendo en mi coche", dijo su hijo.
Tras una reciente hospitalización por anemia, el equipo acudió a casa de Wright, como hace con muchos de sus participantes.
Wright, madre de tres hijos, trabajó más de 30 años fuera de casa, primero como esteticista y más tarde como empleada del departamento de contabilidad, pero no lo suficiente como para tener unos ahorros sustanciosos. Ella misma ha sido cuidadora varias veces. Su hijo recuerda que creció con su abuela en la misma casa. "Es lo que aprendí", dice.
El tiempo que su madre pasa en el centro le da un descanso necesario y le permite trabajar a tiempo parcial como cajero en Dollar Store. Aún así, su trabajo de cuidador es considerable, aunque él se encoge de hombros. "Ella me cuidó hasta los 18 años, y ahora me toca a mí".
PACE: un programa con 50 años de antigüedad, pero aún relativamente desconocido
PACE -Programa de Atención Integral a las Personas Mayores- se remonta a 1973 en San Francisco, cuando la preocupación de las familias asiáticas, que veían las residencias de ancianos como una solución inaceptable para sus mayores, impulsó la apertura de un programa de atención diurna para adultos, con otros servicios. La idea fue calando poco a poco.
En 1994, el sureste de Michigan se convirtió en uno de los primeros proyectos piloto del programa PACE, como parte del sistema Henry Ford Health. Henry Ford Health posee ahora el 55% de PACE Southeast Michigan; Presbyterian Villages of Michigan, el 45%.
Los programas regionales de PACE en el área metropolitana de Detroit atienden a 1.600 personas mayores en siete centros: Dearborn, Eastpointe, Pontiac, Southfield, Sterling Heights y dos en Detroit, en Rivertown y en la zona noroeste.
Este año se añadirá un octavo centro en Clinton Township, y está previsto un noveno el año que viene en Westland.
Actualmente ninguno de los centros del sureste de Michigan tiene lista de espera, aunque el programa de Sterling Heights está al límite de su capacidad.
En todo el estado de Michigan hay 14 programas PACE en 24 centros.
Para encontrar un programa PACE en Michigan.
Nueva York tiene nueve programas PACE, tres de ellos en la zona de Buffalo y uno en Rochester.
En todo el país hay 273 programas PACE en 32 estados.
Para encontrar programas PACE en otros lugares.
Sorprendentemente, a pesar de llevar 50 años funcionando, el programa PACE sigue siendo a menudo desconocido. Es uno de los innumerables recursos que los adultos mayores y sus familias pueden buscar -y a menudo pasar por alto- en busca de ayuda para que sus seres queridos puedan seguir viviendo en casa.
Los mayores inconvenientes del programa PACE son que los solicitantes deben estar certificados como lo suficientemente frágiles como para tener derecho a cuidados en residencias de ancianos y que la participación está destinada en gran medida a personas con ingresos limitados, aunque cualquier beneficiario de Medicare puede solicitar y pagar el programa a partir de 4.100 dólares al mes, dependiendo de dónde viva.
Más de la mitad de los mayores que participan en programas PACE tienen ingresos inferiores a 29.650 dólares anuales; el 25% vive con menos aún, unos 17.000 dólares al año. Casi la mitad de las personas que acuden al centro PACE de Sterling Heights son personas con doble elegibilidad, es decir, personas de 55 años o más que reúnen los requisitos tanto para el programa Medicare como para Medicaid. El participante medio es una mujer de 76 años, soltera, divorciada o viuda, sin una gran cuenta de ahorros para cubrir necesidades médicas y emergencias, como Wright.
Al inscribirse en PACE, una persona traslada todo su seguro médico a un programa PACE. PACE combina pagos de Medicare, Medicaid y fuentes de pago privadas para sufragar los servicios que presta.
Las investigaciones demuestran que los programas PACE, aunque costosos porque cubren muchos servicios, ofrecen un nivel de atención superior que mantiene a las personas mayores alejadas de residencias y hospitales, afirma Mary Naber, directora general de PACE of Southeast Michigan.
Un resumen de varios estudios de investigación académica sobre el programa PACE publicado en la revista académica Geriatrics en 2022 afirmaba que los participantes en PACE tenían menores tasas de uso hospitalario y menor duración de la estancia en hospitales en comparación con otros programas, y tendían a vivir más tiempo que los pacientes que eran atendidos en residencias de ancianos.
"Tenemos todo un equipo que les rodea y evita que vayan al hospital", dice Naber. "Ahí es donde mejora la calidad, cuando se quedan en sus casas".
Por su propia naturaleza, PACE también apoya a los cuidadores. La investigación académica ilustra que el apoyo a los cuidadores puede mejorar su bienestar emocional. Un estudio realizado en España y publicado en The Journal of the Economics of Ageing en octubre de 2022 concluyó que tanto el apoyo directo a los cuidados a domicilio como las subvenciones económicas para pagar gastos como los salarios no percibidos contribuían a reducir la incidencia de síntomas de depresión entre los cuidadores. Del mismo modo, en un comentario publicado por los Institutos Nacionales de Salud, la socióloga de la Universidad de Utah Rebecca Utz escribió que "cuando se proporciona de forma constante y en dosis suficientes, el respiro se asocia con resultados positivos tanto para el paciente como para el cuidador", incluida la disminución de la sobrecarga para el cuidador.
PACE hace visitas a domicilio con servicios integrales
Aunque lo ideal es que los participantes participen en los programas de los centros PACE, muchos no pueden. Casi la mitad padece algún tipo de demencia. Entonces, PACE lleva su equipo y sus recursos al domicilio de la persona, como hace con Gracie Anderson, de 96 años, de Detroit.
"Miss Gracie", como la llama su familia, tiene una doble amputación por complicaciones diabéticas y padece demencia. Hasta la amputación de su segunda pierna en 2018, Anderson vivía sola en su casa del noroeste de Detroit. Una de sus cuatro hijas, Virginia Stevens, vive con ella; Jacqueline Lawler, de 65 años, su hija menor, es su cuidadora legal y la acompaña a todas sus citas médicas o se encarga de organizarlas.
Los pañales gratuitos fueron el señuelo que convenció a Lawler de que PACE era justo lo que la familia necesitaba porque el plan de Medicare de su madre no los pagaba y Medicaid se los había denegado. Lawler, consultora de desarrollo de liderazgo con un doctorado, empezó a buscar en Internet y encontró PACE.
"Enviaron a un terapeuta ocupacional y a un fisioterapeuta y la llevé a la clínica PACE Dearborn para que la examinaran", recuerda Lawler. "Aquí es donde me enganché. En la clínica le encontraron una herida abierta en las nalgas, probablemente causada por la silla de ruedas. También enviaron a una trabajadora a su casa para limpiar y cuidar la herida hasta que se curara. Enseñó a mi hermana a limpiar la herida. La fisioterapeuta le puso un calcetín en el respaldo de la silla de ruedas para que estuviera cómoda. Evaluaron sus necesidades y se aseguraron de que las tuviera hasta que estuvo estable.
"Cada vez que la llevaba a la clínica, me preguntaban: '¿Está tomando su [suplemento dietético] Ensure y cuántos al día?' '¿Cuántos necesita?' '¿Tiene problemas para darle de comer?' '¿Necesita algo?'. La atención se centra en sus cuidados y su salud en general. No ha vuelto al hospital'' desde que entró en el programa en 2018, dijo Lawler.
Fumadora de cigarrillos hasta hace poco, la señorita Gracie se despierta tarde. Una vez evaluados sus signos vitales, administrados sus medicamentos para la diabetes y limpiada, vestida y alimentada, ve la televisión, a menudo películas del oeste y dormita en su sillón favorito frente a la ventana de su sala de estar.
Últimamente, Lawler no está segura de que su madre la reconozca siempre. Eso se suma al estrés físico y mental que siente.
El estrés que siente sería peor, dice, si no tuviera todo un equipo en PACE que vela por ella.
"Es vigoroso ser responsable de un padre adulto que siempre has sabido que era el más fuerte y que ahora depende totalmente de ti", dijo. "No sólo de sus cuidados diarios, sino de todas las decisiones médicas y de todo lo demás. Llega a cansar porque estás todo el día prestándoles atención, pero luego no duermes bien por la noche. Es una carga, pero la soportas.
"El cansancio aparece cada día. Necesitas liberarte. Necesitas tiempo libre. Ese es el otro cansancio mental. Siempre estás preocupado por ella. A veces resulta abrumador. El cansancio es la demanda de tu tiempo, de tu mente, de tu cuerpo. Es mental y físicamente agotador", dice. "Algunos días, simplemente me he ido al baño y he llorado y llorado".
A algunos familiares los llama "no ayudantes" porque no prestan mucha ayuda, una fuente habitual de estrés para los cuidadores.
Ella y su hermana se alternan para poder tomarse unas vacaciones o descansar. PACE también ofrece programas de respiro que podrían colocar a los participantes en centros de mayores aprobados para que los cuidadores puedan tomarse unas vacaciones o un descanso''.
Ni Lawler ni Letzring han recurrido a esta opción.
Al preguntarle cuándo fue la última vez que se tomó unas vacaciones, Letzring parece perplejo con sólo oír la palabra. "Hace por lo menos 10 años", dijo. Pero insistió: "No es tan estresante para mí".
Mientras su madre asiste a los programas PACE, él hace las tareas domésticas, incluso el lavado de la ropa de su madre. El programa les reparte comidas varias veces a la semana.
El mayor alivio que siente es económico, dice, señalando los servicios y necesidades que su madre recibe gratuitamente.
Lawler considera que su trabajo cuidando de su madre es la mejor forma de agradecerle el sacrificio que hizo la Srta. Gracie. Cuenta la historia y se le salen las lágrimas.
Gracie y su difunto marido, fallecido en 1980, la adoptaron a ella y a sus tres hermanas cuando descubrieron que las niñas estaban desatendidas.
"Fue un regalo de Dios para mí. Él me envió a ella. Me envió a mí, y también a mis hermanas, un regalo. Lo que yo hago es mi regalo para ella".
Espera que su madre pueda seguir viviendo en casa.
Si no puede, PACE tiene relaciones con residencias de ancianos, incluido el Proyecto Green House, un modelo nacional que se esfuerza por proporcionar a los ancianos pequeñas residencias con equipos de cuidados asignados a los residentes las 24 horas del día.
"En general, nos gusta que la gente muera como quiera", afirma Naber. "Muchos mueren en su casa con cuidados de confort. Algunos pueden entrar en un programa de cuidados paliativos". Los trabajadores sociales ayudan a llevar a cabo las directivas de cuidados avanzados y otras peticiones al final de la vida.
La mayoría de las personas a las que atendemos no han recibido los cuidados adecuados en toda su vida", explica Naber. "Lo que hace PACE es proporcionarles todo lo que necesitan en un verdadero modelo de relación en el que pueden llegar a confiar en lo que hacemos. La mayoría de ellos nunca han recibido ese tipo de atención".