Este artículo forma parte de Overloaded and (Often) Unpaid, un proyecto conjunto de periodismo de soluciones sobre cuidados y bienestar mental entre la Southwest Michigan Journalism Collaborative y la New York y Michigan Solutions Journalism Collaborative, una asociación de medios de comunicación y organizaciones comunitarias dedicadas a informar de forma rigurosa y convincente sobre respuestas satisfactorias a problemas sociales. Los grupos cuentan con el apoyo de la Solutions Journalism Network.
Zinta Aistars y Julie Mack, redactoras independientes de Southwest Michigan Journalism Collaborative, han contribuido a este artículo.
Claudia Holewinski aún estaba en la secundaria cuando ella y su hermana de 24 años se convirtieron en cuidadoras después de que a su madre le diagnosticaran leucemia.
Darcy Thiel ayudó a cuidar a su madre y a su marido, ambos fallecidos de cáncer, y más tarde a su padre, que sucumbió tras ocho años por complicaciones de la enfermedad de Parkinson.
Angela McIntyre, enfermera que atiende a pacientes vulnerables, se esforzó en un trabajo duro antes de que la pandemia lo convirtiera en una carga más pesada.
Todas estas mujeres han encontrado un reto en las exigencias físicas del cuidado.
¿Y la presión mental?
"Estás sobrecargada en todos los sentidos de la palabra", afirma Thiel, asesora de salud mental en Buffalo. "Te enfrentas a todas estas cosas en el momento, pero también sabes que estás perdiendo a tu persona. Eso nunca se te va de la cabeza".
Esa presión se ha vuelto más común. AARP calcula que el número de cuidadores no remunerados -aproximadamente uno de cada cinco adultos- ha crecido casi un 25% en la última media década, hasta alcanzar los 50 millones de personas. Dedican una media de 24 horas semanales a cuidar y gestionar las tareas domésticas, económicas y de transporte de un familiar o amigo con una enfermedad grave, un trastorno del desarrollo o una discapacidad.
Muchos hacen malabarismos con el empleo y casi todos limitan el tiempo para el autocuidado mientras luchan por desenvolverse en un sistema de atención médica complejo y sobrecargado, según los grupos de defensa de los cuidadores.
Hay ángeles en la asistencia médica, dice Thiel, "pero cuando les digo a los cuidadores: 'Oigan, tenemos que estar bien informados porque nuestro sistema médico es una especie de desastre', nadie me contesta: 'Oh, no, a nosotros nos ha resultado totalmente útil'".
Entre esos ángeles se encuentran muchos de los 4,5 millones de cuidadores remunerados de Estados Unidos que trabajan en domicilios particulares, residencias, residencias de ancianos y hospitales, una cifra que se espera que aumente en un millón más en cinco años. La fatiga por compasión siempre ha sido un peligro. Empeoró con la pandemia.
"Quería estar ahí para la gente en sus momentos más difíciles", dijo McIntyre, enfermera titulada en el Hospital Ascension Borgess-Pipp de Plainwell, Michigan. "Pero a veces mueren, y eso suele pasar factura".
La Sociedad Americana sobre el Envejecimiento también estima que hay más de 5 millones de cuidadores menores de 18 años que apoyan a un padre, abuelo, hermano, cónyuge o amigo. Entre ellos se encuentra Holewinski, de Kalamazoo, que tenía 16 años cuando su madre enfermó.
"Estaba ansiosa todo el tiempo", dice, insegura de cómo evolucionaría la enfermedad de su madre y qué aspecto tendría, pero también consciente de que tenía que mostrar una fachada valiente ante su madre.
"No quería que se sintiera peor", dice Holewinski, "y sabía que ella ya se sentía mal".
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Un peaje emocional
Aproximadamente la mitad de los 1.000 cuidadores no remunerados encuestados el año pasado en las regiones de Búfalo, Rochester y Detroit afirmaron que sus funciones suponían un reto para su salud física y mental. Cuantas más horas se dedicaban al cuidado, mayores eran esas cargas. Lo mismo ocurría con las personas más jóvenes, con menos estudios y con salarios más bajos, según la encuesta, encargada por la New York-Michigan Solutions Journalism Collaborative.
Los resultados de la encuesta se publicaron en 2021 en el New England Journal of Medicine, donde se señalaba que los síntomas de ansiedad y depresión constituían un problema grave para más de un tercio de los cuidadores no remunerados de Massachusetts, y un problema moderado para otro 51%.
Los investigadores que publicaron el informe hicieron un llamamiento a los proveedores de atención médica para que reconocieran el importante papel que desempeñan los cuidadores como parte de un equipo de servicios médicos. Instaron a los proveedores a encontrar mejores formas de ayudar a los cuidadores a ponerse en contacto con servicios de relevo y otros recursos para reforzar su bienestar mental y emocional.
Los cuidadores remunerados se enfrentan a sus propios retos. Uno de cada tres médicos, asistentes médicos y enfermeras en una encuesta de la Asociación Médica Americana durante la última mitad de 2020 dijo que quería reducir sus horas. Uno de cada cinco médicos y dos de cada cinco enfermeras querían dejar su trabajo. En una encuesta relacionada al año siguiente, la razón más común que dieron las enfermeras para planear irse fue por la forma en que el trabajo afectaba a su salud y bienestar. El segundo motivo más frecuente era la escasez de personal.
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"Durante Covid, no siempre podíamos atender a todos a tiempo, y eso era horrible", afirma Kelly Asselmeier, enfermera que trabaja con McIntyre. "Podía ser agobiante, y pedíamos ayuda a las enfermeras del servicio de urgencias, pero aun así nos atrasábamos. Nos encanta nuestro trabajo, pero era duro".
Cuidados y el trabajo
El estudio "A National Survey of Caregiver Stress in the U.S. Workforce", publicado en otoño de 2021 por el Instituto Rosalynn Carter para Personas que Prestan Cuidados, reveló que el mayor reto era el estrés emocional derivado de compatibilizar el trabajo con las responsabilidades como cuidador.
Esto no sorprende a Thiel, cuyo historial como cuidadora comenzó con su madre, Vera, que murió tres semanas después de que le diagnosticaran un cáncer de colon en fase avanzada en 2007.
Thiel planteó muchas preguntas a los profesionales sanitarios a medida que la salud de su madre se deterioraba. Al principio se echó atrás en las decisiones de tratamiento, dijo, "porque no soy médico". Tras una dura conferencia telefónica en la que participó el médico de cabecera de su madre, se decidió que la mejor opción era un hospicio hospitalario, porque Vera Thiel estaba demasiado enferma para salir. Murió cuatro horas después de empezar.
"Fueron las únicas cuatro horas en las que no sufrió", dijo Darcy Thiel.
Sus hermanos aprendieron durante el proceso que su hermana Lisa proporcionaba los mejores cuidados prácticos y Thiel era la mejor representante, a pesar de su inexperiencia.
Tres años más tarde, Thiel se convirtió en la cuidadora principal cuando la operación rutinaria de vesícula de su marido reveló un gran tumor, que resultó ser canceroso. El médico salió del quirófano pidiéndole su consentimiento para extirparlo o tomar una biopsia y dejarlo dentro. Su intuición le decía que debía extirpar el tumor. Preguntó al cirujano qué haría si su marido fuera uno de sus seres queridos. Le dijo que le haría una biopsia, porque la recuperación sería tan agotadora que podría retrasar el tratamiento del cáncer y, muy probablemente, acortarle la vida.
"El peso del mundo recae de repente sobre tus hombros", dijo Thiel, "y no estás equipado".
Aprender sobre la marcha
A Thiel y a su marido, Tim Colvin, ingeniero, les dijeron que les quedaban entre uno y dos años de vida, así que ambos optaron por seguir trabajando.
También tomaron una decisión clave: Aceptar la ayuda ofrecida por familiares, amigos, compañeros de iglesia y desconocidos.
"Cuando lo hicimos, fue de enorme ayuda para nuestra propia salud mental y emocional", afirma Thiel. "Las personas de nuestra vida nos dijeron que ayudábamos a otras personas y nos pidieron que no les robáramos la oportunidad. Nos ayudaron con casi todo.
Paseaban a nuestro perro, nos daban de comer, iban de compras. Limpiaron nuestra casa, transportaron a nuestro hijo, y nos hicieron averiguaciones".
Ese apoyo permitió a Thiel organizar y llevar un seguimiento del creciente número de citas médicas de su marido; aprender qué medicamentos, alimentos y actividades podían favorecer su salud; y gestionar el abundante papeleo que conlleva el tratamiento del cáncer y los cuidados al final de la vida.
El equipo de apoyo y la fortaleza fueron vitales, ya que Colvin empeoró tres meses después del diagnóstico. Murió dos meses y medio después, dejando tres hijos adultos de un matrimonio anterior junto con Thiel y su hijo de 8 años, David Thiel-Colvin.
Su experiencia como cuidadora, incluido el estrecho vínculo que forjó con su marido durante los últimos meses, inspiró a Thiel a escribir un libro, "Bitter and Sweet: El viaje de una familia con cáncer".
"No sé cómo la gente hace esto durante años", dijo al recordar aquellos días. Según las estadísticas, los cuidadores son más propensos a sufrir accidentes y a enfermar.
Cuidados prolongados
Thiel llegó mejor preparada para gestionar el cuidado prolongado de su padre, David, un jubilado de General Motors al que diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2010.
Aceptó trasladarse a una residencia asistida en 2017, a medida que su salud empeoraba y se le hacía demasiado difícil vivir solo. Para entonces, Thiel había mejorado el tipo de agenda que inició cuando su marido enfermó. Incluía planes para el final de la vida que incluían un testamento vital, un poder de atención médica, un poder notarial, órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital y una orden de no resucitar.
David Thiel estaba agotado y dolorido cuando contrajo su última infección urinaria y decidió que no tomaría antibióticos. Un médico de urgencias que habló con él y su hija apoyó la decisión, según Thiel, pero el personal de la vivienda asistida se opuso.
"Su médico vino al apartamento a ver a papá y literalmente le intimidó", recordó.
Thiel presentó una queja ante el Departamento de Salud del estado para detener el acoso. Su padre murió en agosto de 2018, a los 86 años.
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Obstáculos y soluciones
Hace dos años, Thiel puso en marcha Resilient Caregiver's Lifeline, un programa de apoyo en línea que surgió de su consulta durante la pandemia.
Thiel ayuda a los que se inscriben a elaborar una carpeta que incluye secciones con información médica e inmobiliaria, directivas sobre tratamientos y el final de la vida, y cómo vender casas, eliminar cosas y reducir el tamaño.
Este tipo de organización es clave para los cuidadores porque facilita la comunicación con los profesionales sanitarios y el equipo de apoyo, así como la defensa de las personas a su cargo.
También son importantes los grupos de apoyo con otros cuidadores. Su programa incluye dos sesiones semanales de grupo en línea en las que los participantes pueden interactuar con cuidadores de todo el país. También proporciona acceso a una página privada de Facebook con consejos y vídeos informativos breves para cuidadores.
A lo largo de su experiencia como cuidadora, Theil visitó regularmente a un asesor de salud mental, y sigue haciéndolo como parte de su autocuidado.
McIntyre, enfermera titulada en Michigan, hace lo mismo cada semana como parte de las prestaciones de su lugar de trabajo.
"Lo hago en vídeo, desde el sofá con mi taza de café", explica. "Mi terapeuta es genial porque entiende el agotamiento del cuidador".
Este y otros autocuidados pueden generar cierta culpa, dice Thiel, pero aconseja a los cuidadores que lo hagan de todos modos, porque aporta perspectiva y revitalización.
Thiel puede concertar una consulta gratuita de 15 minutos sobre su programa para quienes que visiten marriageandfamilycounseling.net. Tiene una duración de seis meses. No es para todo el mundo. El precio es de 1.500 a 2.000 dólares, que Thiel considera una inversión en un viaje que puede resultar mucho más caro.
Thiel ha trabajado estrechamente con dos docenas de cuidadores que decidieron seguir el programa y ha intercambiado mensajes de texto y correos electrónicos con más de otros 300, proporcionándoles consejos y aliento. Los que deciden no participar en el programa dicen que el gasto en tiempo y dinero son las mayores barreras. Además, el programa sólo está abierto a quienes hablan inglés.
Marla Elrod, de Nuevo (California), se apuntó al programa el pasado abril, cinco meses después de que su padre, de 90 años, se cayera y se rompiera la cadera, y de que un hospital y una compañía de seguros médicos lo ingresaran en un centro de rehabilitación de su elección sin consultar a su familia.
"Cuando me puse en contacto con Darcy, estaba mental y físicamente agotado", explica Elrod. "Trabajaba todo el día, hablaba con él a diario, a veces más de una vez, y le visitaba todo lo que podía. Atendía todas las llamadas del centro de vida asistida, de los médicos y de fisioterapia, además de llevarle y traerle de todas las citas. Eso requería organizar el transporte médico porque... yo no era físicamente capaz de moverle y meter su silla de ruedas en el coche".
Hablar con Thiel y otros cuidadores que comprendían las circunstancias hizo que las cosas fueran más llevaderas, al igual que la libreta de cuidados. Fue clave en su decisión de iniciar cuidados paliativos después de que su padre fuera hospitalizado el 5 de julio con líquido en los pulmones, se considerara la cirugía y Elrod hiciera a los médicos las preguntas adecuadas sobre sus posibles riesgos y beneficios. Su padre murió tres días después.
"Toda la experiencia habría sido mucho menos estresante si hubiera contado antes con la opinión de Darcy", afirma Elrod.
Muchos de los que utilizan su programa cuidan de alguien con demencia. Muchos también recurren a la autora Teepa Snow y a su programa online Positive Approach to Care. Snow, consultora y educadora en cuidados de personas con demencia, ofrece programas online de pago y consejos gratuitos en su canal de YouTube.
Existen otros recursos gratuitos, aunque muchos de los que empiezan a cuidar a otras personas no saben muy bien dónde buscar, sobre todo a medida que avanzan las enfermedades y las necesidades.
Las oficinas de la tercera edad de los condados, las secciones regionales de la Asociación de Alzheimer y la Red de Acción de Cuidadores pueden ser un buen punto de partida.
AARP puede proporcionar valiosos consejos, así como Trualta, una plataforma en línea para cuidadores de familiares disponible gratuitamente para todos los neoyorquinos a través del Departamento de Salud del estado y en varios condados de Michigan a través de programas de servicios para personas mayores.
Los cuidadores remunerados suelen encontrar apoyo a través de programas en el lugar de trabajo, algunas de las herramientas que utilizan los cuidadores no remunerados y la Fundación de Héroes de la Dra. Lorna Breen, que ofrece soluciones y recursos para trabajadores de la salud y centros donde el síndrome de desgaste profesional es frecuente.
Lo esencial
Thiel dice a los futuros clientes de Caregiving Lifeline que su programa puede proporcionarles más seguridad, equilibrio y sentido. Subraya que cuidar a alguien seguirá siendo lo más duro que hayan vivido, incluso cuando se acabe.
Ha aprendido que no existe una solución rápida, un remedio mágico o una revelación en la cima de una montaña para proteger y preservar la salud mental de un cuidador. La aceptación, dice, es lo que más ayuda a aliviar la carga.
"Intento ayudar a la gente a distinguir entre sentirse culpable y sentirse mal", afirma. "La culpa es una emoción sana, cuando es apropiada. Es nuestra brújula moral. Pero hay muchas cosas en la vida por las que nos sentimos culpables de forma inapropiada, y eso ayuda a los cuidadores a cambiar su narrativa...".
"Tienes que aceptar que tu ser querido va a morir -no necesariamente a causa de esta enfermedad, ni quizá durante mucho tiempo-, pero sí enfrentarte a la mortalidad", afirma.
"Todo lo que necesites hacer mental, espiritual y emocionalmente para aceptarlo, te permitirá ayudar mucho mejor a tu ser querido. Aclara lo que necesitas para tomar decisiones y ayudarles a hacer ese viaje".